Ura je 6 zjutraj in vaš alarm se ugasne. Pritisnite tipko za dremež in upate še nekaj minut spanja, preden se povlečete iz postelje. To je jutranja rutina, ki jo večina ljudi pozna. Toda za delavce s kronično boleznijo je lahko videti zelo drugače.
Pred petimi leti sem delal kot znanstveni sodelavec v šoli oblikovanja. Prav tako sem se spopadala z več nediagnosticiranimi boleznimi, vključno z narkolepsijo, imunskim stanjem in bolečo motnjo vezivnega tkiva. Vsak večer sem nastavil dvanajst alarmov, povečal glasnost in priklopil telefon na drugi strani moje spalnice. In vsako jutro bi jih prespal vse. Vsak dan sem se počutil, kot da bi že pretekel maraton in me med prečkanjem ciljne črte udaril tovornjak.
Zakaj je tako težko delati s kronično boleznijo
V mnogih primerih kronična bolezen omejuje, koliko lahko naredite na dan. Začnete z omejeno ravenjo energije in ko dodate stvari, kot so kronična bolečina in imunske težave, lahko vsakodnevna opravila izpraznijo baterije, preden sploh začnete delati. (Da ne omenjam, da lahko zdravniški sestanki in neskončne telefonske klice, ki jih lovijo po receptih in napotnicah, lahko odvzamejo več ur.)
Učenje upravljanja ravni energije je nujno, če živite s kroničnimi boleznimi. Navadiš se, da se prijaviš s svojim telesom, oceniš, koliko te bo stala katera koli aktivnost, in ustvariš nekakšen energijski proračun, s katerim boš natančno ugotovil, kaj lahko narediš, ne da bi svoje telo potisnil mimo njegove prelomne točke. Toda kaj se zgodi, ko proračuna preprosto ni mogoče uravnotežiti?
To je velik izziv v kulturah na delovnem mestu, ki dajejo prednost stalni produktivnosti. Kronično bolni zaposleni pogosto zapadejo v energetski dolg in poskušajo slediti temu, kar se od njih pričakuje. Potiskanje meja je pogosto videti kot način zavezanosti za svoj osebni razvoj, vendar lahko resno negativno vpliva na vaše osebno življenje in zdravje, zlasti če imate kronično bolezen.
Potiskanje meja je pogosto videti kot način zavezanosti za svoj osebni razvoj, vendar lahko resno negativno vpliva na vaše osebno življenje in zdravje, zlasti če imate kronično bolezen.
Caitlin ima fibromialgijo in trenutno dela od doma, prej pa je delala v maloprodaji. "Takrat moje kakovosti življenja ni bilo, " pravi. "Nisem mogel ničesar, razen ležati v postelji ali na kavču, ko nisem bil v službi. Nisem mogel niti loviti službe, ker so bile bolečina in utrujenost tako hude, da nisem mogel razmišljati naravnost. Odnehal sem, ne da bi se nič postavili. "
Kronična bolezen je tudi nepredvidljiva. Eno je, da upravljate s svojimi financami, ko veste, koliko denarja prihaja vsak mesec, a kot vam bo povedal vsak samostojni podjetnik, bo izdelava dolgoročnih načrtov veliko brez teže. Podobno je, ko delate s kroničnimi boleznimi, pogosto se znajdete, da morate ustvarjati tedenske ali mesečne proračune za energijo, ne da bi vedeli, s katerimi viri boste imeli na voljo od enega dne do drugega.
Ne, nismo le leni in nesposobni
Ko je vaša bolezen nevidna, se pogosto srečujete s dvomi kolegov. Laura, srednješolska učiteljica z imunsko motnjo, se prav tako spopada s PTSP zaradi nadlegovanja, s katerim se je spopadala pri svoji prejšnji službi.
"Rekli so mi, da sem smešna in pretirana, da" puščam otroke in dam slab zgled ", ne da bi se potiskala, " pravi. Tudi po odhodu iz te službe je ta izkušnja še naprej vplivala na njena delovna razmerja. "Na mojem trenutnem položaju je najbrž minilo pet let, preden nisem imel napadov tesnobe, če je moj šef moral govoriti z mano ali pa sem moral o nečem govoriti s šefom."
Ko ste kronično bolan, se vam pogosto zdi, da dvom vlada vašemu življenju. Ljudje dvomijo, da si bolan. Dvomijo, kako težko se trudiš. Dvomijo, da boste sledili svojim obveznostim. In sčasoma začnete dvomiti vase.
KristinaNekega dne sem popolnoma sposoben za nalogo, naslednji dan pa se spopadam s splošno preprostimi stvarmi, kot je umivanje zob ali oblačenje.
"Če sem neprijetno iskren, sem verjetno bolj razočaran nad sabo, " pravi Kristina, oblikovalka in digitalna manekenka, ki ima epilepsijo. Če se spopadam z najosnovnejšimi prešuštvenimi nalogami, jo lahko pustimo brez dvoma, razlaga: "Nekega dne sem popolnoma sposobna naloge, naslednji dan pa se spopadam s navadnimi preprostimi stvarmi, kot je umivanje zob ali oblačenje."
Ko se vaše sposobnosti iz dneva v dan tako močno spremenijo, lahko na koncu zaslišite svoj oprijem resničnosti. Veste, da za vse to niste krivi, toda globoko v sebi se ne morete vprašati, ali je morda nekako tako.
Kako sem delal, delaj zame
Pred tremi leti sem moral nehati delati na svojem izbranem področju, da sem lahko začel delati s polnim delovnim časom kot pacient. In to je bilo delo, čeprav nisem bil plačan za nič. Moji delavniki so bili nenadoma zapolnjeni s sestanki zdravnikov, laboratorijskimi testi in telefonskimi klici na socialne službe. V bistvu sem moral postati upravni pomočnik šestih klinik, s katerimi sem se ukvarjal, biomedicinski raziskovalec in zagovornik zdravstvene pravičnosti. Tako kot prejšnja opravila sem se pogosto počutila, kot da komaj tečem vodo in se trudim, da ne bi utonila.
Lani spomladi sem končno dobil diagnoze, s katerimi sem se boril, in to jesen sem se vrnil k delu kot svetovalec pri oblikovalski skupini, ki jo vodi invalidnost. Čeprav sem pričakovala, da se bom vrnila k plačljivemu delu, sem se navadila na boj in neuspeh, da sem se tedne počutila samo kot groza.
Ampak še vedno sem tam, ljubim delo in se počutim bolj samozavestno, da to lahko dejansko počnem. Prav tako se zavedam, da so moje izkušnje s kronično boleznijo lahko korist. Skrbno so me vodili pri urejanju časa, me povezali z neverjetno skupino invalidnih ustvarjalcev in dali vpogled v oblikovanje javnih sistemov in storitev - za boljše in slabše.
Tu so tri ključne stvari, ki so mi pomagale pri uspehu v novi službi:
1. Učenje, kako obvladovati mojo bolezen
Ta je bil daleč najtežji. Zame je bilo to tudi najpomembnejše, saj brez dostopa do pravih zdravil in življenjskih strategij enostavno ne bi mogel zanesljivo delovati. Imel sem srečo, da sem se razumel šefe in sodelavce na nekaterih svojih prejšnjih delovnih mestih, vendar tudi ob njihovi podpori nisem mogel dokončati vsega svojega dela.
Brez dostopa do pravih zdravil in življenjskih strategij preprosto nisem mogel zanesljivo delovati.
Za mnoge ljudi s kroničnimi boleznimi so potrebna leta, da dobijo diagnozo. Pri ženskah z avtoimunskimi motnjami je povprečna čakalna doba 4, 6 leta. Za ljudi z redkimi boleznimi je 7, 6 let. Zame je bilo potrebnih 26 let, da sem ugotovil, kaj se dogaja v mojem telesu in kako lahko obvladam kombinacijo zdravil, mobilnih naprav, fizioterapije in sprememb življenjskega sloga.
Dostop do potrebnega zdravstvenega varstva je tudi najbolj frustrirajoč del, ker imate najmanj nadzora. Spet imam srečo. Imam nevroznanost in neverjetno podporo v mojih prijateljih in invalidnih skupnostih. Skupaj so mi dali znanje, pa tudi moč, da sam raziskujem in se borim za odgovore, ki sem jih potreboval, tudi ko sem se počutil preveč izčrpanega, da bi lahko nadaljeval.
2. Iskanje prave namestitve
Življenje s kronično boleznijo je proces učenja. Telo ne deluje tako, kot večina, zato morate ugotoviti, kaj ga dela bolje in kaj slabše. Organi so zapleteni in tudi okolja, v katerih živimo, zato ni vedno enostavno takoj povedati, kaj se počuti na določen način. Nekatere namestitve vam bodo pomagale, nekatere pa ne, in ne boste nujno vedeli, dokler jih ne preizkusite. Tudi ko ima nekdo isto bolezen, tisto, kar deluje zanje, morda ne bo za vas. Navadiš se svojega telesa obravnavati kot znanstveni eksperiment - dokler ne ugotoviš, kaj je najučinkovitejše.
Eden najzahtevnejših vidikov iskanja nastanitve zaradi kronične bolezni je, da se marsikaj, kar potrebujete, drugim ljudem zdi kot razkošje. Na primer, če sedim v pisalnem stolu, mi povzroča bolečino, zaradi česar lahko celo sklepam po nekaj minutah. Doma imam stol z oblazinjenjem spominske pene na naslonih za roke in sedež ter nastavljivo oporo za noge. Kljub temu večino dneva preživim v postelji, podkrepljena z gorami blazin, in nosim gamaše za zmanjšanje točk pritiska.
Eden najzahtevnejših vidikov iskanja nastanitve zaradi kronične bolezni je, da se marsikaj, kar potrebujete, drugim ljudem zdi kot razkošje.
To so stvari, ki se jim verjetno ne bi mogel izogniti, če bi delal v pisarni. Obstajajo tudi druge prednosti pri delu od doma. Astrid deluje v letalski industriji in ugotovi, da je njena kronična bolečina in utrujenost glavna ovira. Če ste mladi in niste vidno onesposobljeni, je težko najti sedež v javnem prevozu. Sprehod od vhoda postaje na ploščad je lahko dolg in naporen. Vročina gneče avtomobilov podzemne železnice lahko sproži uroke.
Toda izogibanje takšnim oviram ni vedno možnost. "Enkrat sem svojemu šefu izročil pismo zdravnika, v katerem je rekel, da moram nekaj dni na teden delati od doma, vendar ga je popolnoma prezrl. Tudi nad tem se je norčeval, «pravi Astrid.
Čeprav Zakon o Američanih z invalidnostmi od delodajalcev zahteva, da jim zagotovijo "primerno nastanitev", mnogi kronično bolni ljudje ugotovijo, da so nastanitvene zmogljivosti že na začetku opredeljene kot nerazumne.
Na primer, Katherine ima sindrom kronične utrujenosti in sindrom posturalne ortostatske tahikardije, nevrološko stanje, ki lahko povzroči omedlevico, šibkost in nekakšno kognitivno disfunkcijo, znano kot "možganska megla". ker so njene možnosti zaposlitve omejene zaradi tega, kar mnogi delodajalci menijo, da so "bistvene naloge."
KatherinePogosto so razdelki o tem, kako ne diskriminirajo, toda če obstajajo stvari, kot so "polne ure" ali "mora biti mogoče dvigniti 20-kilogramske škatle", mi ta odsek ne pomeni nič.
"Pogosto so razdelki o tem, kako ne diskriminirajo, toda če obstajajo stvari, kot so" polne ure "ali" morajo biti sposobni dvigniti 20-kilogramske škatle ", mi ta odsek ne pomeni nič, " pravi.
Del težave je v tem, da zakonodaja o invalidskih pravicah, kot je ADA, ščiti nastanitev samo, če delodajalcu ne povzročajo "neupravičene stiske". Kakšna je neupravičena težava, je lahko odprta za razlago in če je vaša bolezen nevidna in imate dostop potrebe so zapletene in se sčasoma spreminjajo, lažje jih je odpustiti.
Na žalost ni lahke ali preproste rešitve za to. Kar je lahko najbolj koristno je, da se povežete z lokalnimi skupinami za pravice invalidov in s svojimi sodelavci razvijete mreže podpor. Na tej opombi …
3. Gradnja podporne strukture pri delu
Travis Chi Wing Lau je gej kitajsko-ameriškega akademika, katerega invalidnost povzroča kronične bolečine in kognitivne disfunkcije. Ugotovil je, da je povezovanje z drugimi sodelavci iz marginaliziranih okolij neprecenljivo.
"Namesto na oddelčni ali institucionalni ravni sem moral najti podporo pri ključnih kolegih, ki razumejo to izkušnjo, " pravi: "Mnogi od teh kolegov so tisti iz drugih marginaliziranih skupin - queer / POC učenjaki, ki aktivno plujejo po akademiji, ki ni zgrajena za telesa, kot je naše, ki so v zgodnji karieri, kot sem jaz, nudili neprecenljive nasvete in orodja. "
Lahko povežem. S sodelovanjem z drugimi invalidi mi je pomagalo pridobiti izgubljeno zaupanje. Ker sem tudi z zdravili in prilagodljivimi nastavitvami dela še vedno kronično bolan. Včasih se moji simptomi izzovejo kot odziv na vreme ali stres. Stvari se lotim, vendar jih ne morem vedno opraviti v strogem razporedu.
Če vem, da bodo moji sodelavci razumeli, če izginim za nekaj dni, mi je omogočilo, da si vzamem čas za počitek, ko ga potrebujem - kar mi je olajšalo delo, ko se počutim dobro. Prav tako se počutim bolj udobno, če se z njimi prijavljam, kako se počutim in kaj potrebujem, kar vzpostavlja zaupanje in jim omogoča, da poberejo ohlapnost, ko to potrebujejo.
To zaupanje mi je najbolj pomagalo - zaupati, da se trudim po svojih najboljših močeh, da bom svoje delo opravil, tudi če mi bo trajalo dlje časa, in da lahko ponudim nekaj dragocenega.
Zame je bilo to zaupanje najbolj koristna namestitev - zaupati, da se trudim po svojih najboljših močeh, da bom svoje delo opravil, tudi če mi bo trajalo še malo dlje in da imam nekaj dragocenega za ponuditi .
Kaj se lahko naučimo iz vsega tega
Pogosto se lahko počuti, kot da delo nima kronično bolnih ljudi. Počasni ste in nepredvidljivi. Nizka energija ste. Obleka čevljev, obleke in uniforme vam povzroča bolečino.
Delo se sicer spreminja. Delo na daljavo postaja vse pogostejše in sprejeto. Sedežem v Torontu in se vsak dan povežem s kolegi v New Yorku in San Franciscu po e-pošti, besedilnem sporočilu in video klicu. Prilagodljive ure postajajo tudi bolj priljubljene, saj delodajalci priznavajo, da veliko ljudi ni od najboljše od 9 do 5. In nekatera podjetja vlagajo v nove načine, da bi poskrbeli za svoje zaposlene kot celostne ljudi, razen tradicionalnih ugodnosti.
Ker digitalna okolja spreminjajo načine dela in medsebojne interakcije, bi rad videl, da bi na delovnih mestih ponovno razmišljali, kako bi lahko bili kronično bolni zaposleni. Kaj, če bi sprejemanje kronične bolezni postalo izhodišče za ustvarjanje bolj udobnih in prilagodljivih delovnih okolij, ki bi koristile vsem? Kaj, če bi bilo dostopnost videti kot način za ustvarjanje delovnih mest, ki so resnično dobrodošle in vključujoče?
Kaj, če bi sprejemanje kronične bolezni postalo izhodišče za ustvarjanje bolj udobnih in prilagodljivih delovnih okolij, ki bi koristile vsem?
Z obravnavanjem dostopnosti kot priložnosti in ne problema, ki ga je treba rešiti, bi lahko odprli nove načine razmišljanja o sodelovanju in skupni odgovornosti pri delu.
"Lahko delamo drugače, vendar lahko zagotovimo izkušnje in kakovost, ki so vredni. Prilagajamo se, vendar včasih potrebujemo orodja za pomoč pri teh prilagoditvah, vendar ni preveč, da bi delodajalci zahtevali, da se prilagodijo z nami, "pravi Cate, ki deluje v otroštvu v zgodnjem otroštvu in ima fibromialgijo, revmatoidni artritis ter idiopatsko hipersomnijo, motnjo spanja podobno kot narkolepsija. »Skupaj sodelujemo pri ustvarjanju neverjetnih prihodnosti. Takrat se zgodijo najboljše ideje. "
