Ko rak vstopi v vaše življenje - ne glede na to, ali ga imate osebno ali nekdo blizu, - ne želite roza trakov in 5K sprehodov. Želite reagirati na najbolj visceralni način, ki si ga lahko zamislite. In potem želiš odgovore.
Točno tako se je počutila Yael Cohen, ko so ji postavili diagnozo. Ko je neumorno delala, da bi našla najboljše načine, kako skrbeti za svojo mamo, iskala odgovore na svoja največja vprašanja glede zdravljenja in poskušala najti skupnost podpore, je ugotovila, da tam resnično ni ničesar, kar bi odmevalo s tem, kar je je bil pravzaprav občutek.
Torej, odločila se je, da jo bo začela sama - in Fuck Cancer se je rodil. Kar se je začelo kot slogan na majici, ki jo je Cohen naredila, da jo je mama nosila med okrevanjem, je zdaj postala štiriletna neprofitna organizacija, ki je doživela neverjeten uspeh in združila strastno skupnost ljudi, ki se želijo počutiti opolnomočene v boj proti raku.
Imeli smo srečo, da smo se usedli s Cohenom (znan tudi kot "glavni jebač raka") in spregovorili o tem, kaj se je naučila na poti.
Kaj ste počeli, preden ste začeli Fuck Cancer?
Bil sem v financah. In zelo mi je bilo všeč, kaj počnem; Veliko sem se učil in mislil sem, da je zanimivo. In potem je mama zbolela in nič od tega se ji res ni zdelo toliko pomembno.
Je bilo strašno zapustiti stabilno kariero za začetek lastne dobrodelnosti ali je bilo navdušujoče, ker je to nekaj, česar ste tako strastni?
Veste, bilo je oboje. In nisem samo gor in odšel. Družba, za katero sem delala, mi je bila tako dobra, ko je bila mama bolna, da sem pustila delovati na daljavo, ko sem morala skrbeti zanjo. Nisem želel vstati in nehati in pustiti vseh v težkem položaju.
Tako sem delal ure na trgu. Odšel bi do zgodnjega popoldneva, nato pa bi šel v drugo pisarno. In ko sem se povsem preselil na Fuck Cancer, je bila to naravna odločitev. Imeli smo toliko zagona in toliko smo rasli. Odličen je bil čas.
Zakaj ste se odločili, da začnete svojo neprofitno organizacijo, namesto da bi se pridružili prizadevanjem česa drugega tam?
To ni bila lahka odločitev. Dolgo sem raziskoval raziskovanje prostora in videl, kaj ljudje počnejo, in videl, če obstaja kdo, ki se mu lahko pridružim, namesto da bi na novo ustvaril kolo. Mislim, da je naša generacija pogosto obsedena z lastništvom nečesa, s čimer začne nekaj, nekaj ustanoviti. Toda v moji knjigi je izboljšanje na volanu nekoga drugega prav tako velika zmaga - če ne več.
Ampak, ni bilo nikogar, ki bi delal, kar sem mislil, da je treba storiti. Bila je luknja, praznina v prostoru - in to je tisto, na kar naslavljamo. Vendar sem dolgo časa skrbel, da se nisem mogel pridružiti prizadevanjem nekoga drugega.
In kakšna je bila ta vrzel?
Mlade je bilo aktivirati, da sodelujejo v tem pogovoru, aktivirati jih je, da sodelujejo s starši o zgodnjem odkrivanju in preprečevanju raka, pa tudi o komunikaciji. Ni bilo nekaj, kar bi se mi lahko zdelo, da je bilo digitalno, edgično in verodostojno, kar bi ljudem omogočilo, da ne samo razumejo, kaj se dogaja, in olajšajo, ampak tudi najdejo skupino podobno mislečih, ki deli najhujše dni svojega življenja. s.
Tam so bile vse marjetice in narcisi in rožnate - in če to ni odmevalo s tabo, resnično ni bilo kam iti.
Ali ste z leti dobili veliko olajšav za to, ker je tako močan in drugačen?
Hočem reči, da občasno kdo ne mara besede "jebemti" - kar je v redu. Ampak nismo za vsakogar in to je ena najbolj čudovitih in osvobajajočih stvari o nas. Ni nam treba vsem ugoditi, in ko se začnemo truditi, se redčimo, je naše sporočilo bež, vanilije. Nihče nas ne mara, nihče pa nas resnično ne ljubi.
In ravno zdaj imamo tako strastno in angažirano skupnost, ker imajo vizceralni in čustveni odziv na to, kdo smo in kaj počnemo. In to je zame dovolj dobro. Ni treba, da smo vsi, končno, vsi.
Rak je čustvena tema, še posebej, ker ste z njim imeli izkušnje iz prve roke. Lahko si predstavljam, da o tem ni vedno lahko razmišljati iz dneva v dan. Kako ravnate?
Zadnji štirje - skoraj pet - zdaj je rak moj dan in moj dan ven. In to je res težko. Ne bom lagal. Vsak dan z njimi deliš najhujše dni življenja ljudi in jim skušaš odvzeti težo. In nosite veliko te teže.
Vzelo mi je nekaj časa, da sem ugotovil, kako se lahko zdravim. Predvsem zato, ker res ni bilo čustvenega razkoraka med tem, ko je moja mama zbolela, in ko smo začeli s tem, se ne čustveno oddaljujem od naše skupnosti: za njih čutim, ker sem bila v njihovih čevljih. In v nekem trenutku to preprosto ni trajnostno.
Kar počnem, sem telovaditi. Ugotovil sem, da potrebujem tisto uro na dan svojega časa. Brez telefona, brez motenj, brez zaslonov: samo znojenje in endorfini in čiščenje dan stran, da bom lahko to storil že naslednji dan. Ko sem prvič začel, sem se vse to potiskal. Preskočila sem vadbe in preskočila družabne dogodke in nisem spala, ker je bilo treba storiti toliko in nisem hotela izgubiti nobenega zagona.
Nato mi je dober prijatelj, ki je pravzaprav moj trener, rekel: "Kako pričakujete, da boste poskrbeli za koga drugega, če ne morete poskrbeti zase?" In takrat sem ugotovil, da moram načrtovati v svojem zdravju tako, kot si načrtujem pri vseh ostalih.
Vam je težko delati kot strokovnjak na področju raka brez medicinske podlage? Ste že kdaj kdo spraševali vašo avtoriteto?
Veste kaj: nisem zdravnik in ne poskušam biti. Sem hči in od tod izvira moja moč. Delam, kar najbolje počnem, in delam, kar sem naredil za mamo, kar je raziskovanje in skrb. Veliko tega, kar počnemo, je humaniziranje izkušenj na način, za katerega želim, da nam je kdo pomagal.
Dobesedno sem na stotine ur bral knjige, bloge, članke in diskusijske forume, poskušal razumeti stvari, kot so: "Kaj odpeljem v bolnišnico?" Ne gre samo za "Kaj je biopsija?", Ker lahko pogledaš tako kjerkoli. To je, "Kakšen je občutek biopsije?" In "Kaj lahko storite pred in pozneje, da se boli manj?" To je: "Kako poveš mami, da imaš raka?" Torej zdaj izkoriščujem kumulativni izkušnji znanje skupnosti za pomoč tistim, ki prihajajo.
Eden najboljših primerov tega se je zgodil enemu od članov odbora, ki je pred kratkim umrl. Prvič, ko se je borila z rakom, je bila v zgodnjih 30-ih letih in morala je imeti popolno histerektomijo in oofrektomijo. Ko vam odstranijo jajčnike, greste v kemično menopavzo. In tega ji nihče ni povedal. Tako se je zbudila iz kirurgije in se razjezila. Bila je zelo vroča, znojila se je in mislila je, da gre za okužbo ali vročino, zato je jokala in medicinske sestre so poskušale ugotoviti, kaj je to. In končno je stopila ena izmed starejših medicinskih sester in rekla: "Dragi, vroč utrip si."
To je ena tistih stvari, ki je tako preprosta, vendar je morala trpeti 20 minut strahu in bolečin, ker ji nihče ni povedal. Ker se zdravniki ukvarjajo s popravljanjem telesa, pozabijo na vaše srce in um ter na dušo in odnose ter na vse druge stvari, zaradi katerih smo ljudje. Tudi vsi so prizadeti za rakom.
Torej, ne, mislim, da je ena mojih največjih prednosti to, da nisem zdravnik. Pustil bom, da vaši zdravniki opravljajo svoja dela, in pomagal vam bom, če naredite svoje.
Kaj menite, da je bila najpomembnejša stvar, ki ste jo naredili, da je Fuck Cancer uspel?
Mislim, da smo poslušali. Nismo gradili tistega, kar smo želeli zgraditi - gradili smo tisto, kar je želela naša skupnost. Namesto da bi delali stvari, ki smo jih želeli narediti, hladne in razgibane in revolucionarne ali pridobiti tisk, gradimo za našo skupnost, za njihove potrebe, in ko rastemo, ugotavljamo nove potrebe, in nadaljujemo z inovacijami, da te potrebe izpolnimo kar najbolje lahko.
In sliši se res preprosto, vendar je dejansko ena najtežjih stvari za katero koli podjetje ali dobrodelne organizacije - zaupati svoji skupnosti in jim omogočiti, da sporočajo odločitve za vašo rast.
Kaj bi radi povedali nekomu, ki želi svojo kariero posvetiti delu v raku?
Najprej ugotovite svojo strast in nato - če je rak tisto, s čimer se želite spoprijeti - določite najbolj verodostojen način za to, ne glede na to, ali gre za medicinsko ali čustveno ali tehnološko perspektivo. Delajte tisto, kar vas najbolj veseli, in ne tistega, za kar se počutite, kot bi morali. Ker na koncu, če ne ljubiš tega, kar počneš - zlasti v prostoru, kot je rak, - to ne bo trajalo dolgo, ker je naporno, to je čustveno delo.
