Skip to main content

Briljantna, drzna in svetlo roza: navdihujoč intervju

Anonim

Ste kdaj imeli pogovor z nekom, ki vas ravno odpihuje? Imela sem to izkušnjo v klepetu z Lindsay Avner, ustanoviteljico in izvršnim direktorjem Bright Pink. Avner je živahna ženska z izjemno navdihujočo zgodbo. Ima izjemno močno družinsko anamnezo raka dojk in jajčnikov. Avner se je pri 23 letih odločil za sporno odločitev, da opravi preventivno mastektomijo, zaradi česar je postala najmlajša ženska v državi, ki je imela postopek.

S tem se je Avner ostro zavedal omejenih virov, ki so na voljo za obveščanje mladih žensk o njihovem tveganju za razvoj raka dojke in jajčnikov ter o tem, kaj lahko storijo za preprečevanje bolezni. Od takrat sta se Avner in ekipa podjetja Bright Pink osredotočila na izobraževanje, zgodnje odkrivanje in preprečevanje raka dojk in jajčnikov za mlade ženske.

Kaj vas je navdihnilo za začetek Bright Pink?

Lindsay Avner

Moja babica in prababica sta umrla teden dni poleg raka dojke, preden sem se rodila, v starosti 39 in 58 let. Z znaki teh bolezni je bilo še 11 drugih žensk z mamine in očetove družine moje mame, vključno z mamo. . Če rečem, da imam družinsko zgodovino, je precej podcenjevanje.

Zelo sem sodelovala s Susan G. Komen za Cure in raziskave za Cure odraščanje, vendar si nikoli nisem mislila, da se bom morala v tako mladosti spoprijeti s tem, kaj to pomeni za moje zdravje. Ko sem bil star 22 let, je genetsko testiranje pokazalo, da sem pozitivno testiral mutacijo gena BRCA1.

To je pomenilo, da sem imela povprečna ženska tveganje za razvoj raka na dojki (približno 12%) povprečno žensko do 87%. Če ima povprečna ženska 1-odstotno možnost za nastanek raka na jajčnikih, sem sama imela 54-odstotno tveganje.

Prvotno sem se vpisala na več presejalnih programov z visokim tveganjem, vključno z MRI, mamografijo in kliničnimi pregledi dojk. Na koncu sem prišel do odločitve, da ne želim samo iskati raka. Odločil sem se za preventivno mastektomijo, ko sem bil star 23 let.

Takrat še ni bilo nobenih virov, osredotočenih na mojo situacijo: mlada ženska, ki dejansko ni imela raka, je pa imela zelo veliko tveganje za razvoj bolezni. Skozi to izkušnjo me je resnično spodbudilo, da sem se vprašal: "Kaj lahko storim, da zapolnim to nišo v skupnosti raka?"

Kakšen je torej vaš cilj z Bright Pink?

Naš poudarek je dvojen: izobraževanje in podpora. Naš cilj je pomagati mladim ženskam razumeti lastno tveganje za nastanek raka dojk in jajčnikov ter jih seznaniti s strategijami, ki jih lahko uporabijo v svojih 20-ih in 30-ih letih, da bodo dejavne na področju zdravja dojk in jajčnikov.

Podpiramo tudi tiste, ki so visoko ogroženi in se soočajo s težavami, kot so genetsko testiranje, operacija ali izguba starša zaradi raka. Ko sem leta 2007 začela z Bright Pink, je zelo hitro postalo jasno, da so tam zunaj druge ženske, podobne mojim, ki so si vedno želele narediti nekaj, da bi bile dejavne glede zdravja dojk in jajčnikov. Za njih smo tam.

Bi lahko opisali nekaj kazalcev, da obstaja veliko tveganje za raka dojke in jajčnikov?

Seznam je obsežen, vendar je družinska zgodovina zelo močna. Obstajajo določeni kazalniki, ki so dober znak, da bi se bilo smiselno pogovoriti z genetskim svetovalcem:

  • Če na eni strani vaše družine obstajata dve različni vrsti raka dojke
  • Če je v vaši družini kdo, ki je pozitivno testiral mutacijo BRCA1
  • Če je nekdo v vaši družini imel raka na obeh njenih dojkah
  • Katere so najpogostejše napačne predstave o raku dojk in jajčnikov?

    To bi bil lahko članek sam po sebi. Toda nekaj ključnih:

  • Ženske menijo, da razen če je mama ali babica matere zbolela za rakom dojke, niso ogrožene. Ker dobimo polovico genov od matere, polovico pa od očeta, je enako pomemben pogled na družinsko anamnezo raka tudi po očetovi strani.
  • Mnoge ženske mislijo, da jih, ko dobijo rutinski mazilo Papa, testirajo na raka jajčnikov. V bistvu Pap maza samo testira na raka materničnega vratu.
  • Za kontracepcijske tablete so zelo različne. Nadzor rojstva lahko ženskam dejansko zmanjša tveganje za razvoj raka na jajčnikih, najsmrtonosnejše ginekološke bolezni, do 50%; vendar, čeprav ni bilo dokazano, obstaja zaskrbljenost, da povečuje tveganje za nastanek raka dojke. Čeprav gre za osebno odločitev, je v nekaterih primerih morda smiselno povečati tveganje za razvoj bolezni, ki se lahko zdravi, kot je rak dojk, da bi tako znatno zmanjšali tveganje za tako težko odkriti in smrtonosno bolezen kot rak jajčnika.
  • Druga pogosta napačna misel je, da mlade ženske ne zbolijo za rakom dojke. Statistično gledano je to redko. Redko je, tudi če ste visoko ogroženi, vendar se zgodi - veliko je primerov mladih žensk, ki jim postavijo diagnozo. In če se vam zgodi, statistika res ni pomembna.
  • Nazadnje obstaja napačno prepričanje, da se rak dojke predstavlja samo v obliki grudice. Rak dojke se lahko predstavi v kakršnih koli spremembah. Nekaj ​​malega kot izpuščaj je lahko pokazatelj. Večino časa simptomi, ki kažejo na raka dojke, niso rak. Če torej kdaj najdete nekaj, kar je nenavadno, se ne čudite.
  • Mnoge ženske se nekoliko zavedajo svojega zdravja dojk in jajčnikov, vendar ne razmišljajo o njegovem resničnem vplivu na svoje življenje. Kakšen nasvet imate za te ženske?

    Veliko lažje je sprejemati odločitve o svojem zdravju, ko niste v kriznem stanju. Če pomislite na svoje sedem najbližjih prijateljev, je statistično verjetno, da bo kdo od vas v življenju razvil raka dojke. To je precej visoka statistika. In v trenutku, ko se nekomu postavi diagnoza, je množica vprašanj in odločitev, ki jih je prisiljena sprejemati, življenjska, ki jih spreminja, ogromna.

    Pri delu, ki ga opravljamo, je lepo, da lahko ženske, ki jih podpiramo, zastavljajo težka vprašanja in ugotovijo težke informacije in imajo čas za obdelavo. Nato se lahko izobrazijo, poskrbijo, da so ženske v svojem življenju izobražene, in poiščejo načine, kako biti proaktivni za svoje zdravje.

    Večina mladih žensk je zelo zaposlena in težko spremljajo vse, kaj šele bolezen, za katero niso diagnosticirali kot visoko tvegano. Kaj lahko zdaj ženske naredijo proaktivne glede zdravja dojk in jajčnikov?

    Toliko stvari lahko naredijo mlade ženske, da prevzamejo nadzor nad zdravjem dojk in jajčnikov.

  • Poznajte svojo družinsko zgodovino. Družinske počitnice in druženja so tako odlična priložnost, da to ugotovite. Vprašajte se o tem, kdo je imel raka in koliko so bili stari, ko so jim postavili diagnozo. Prinesite te podatke zdravniku. Te informacije vam lahko povejo veliko o lastnem tveganju.
  • Poiščite OB / GYN, ki mu zaupate, se počutite udobno in vas bo resnično poslušal. Ne morem vam povedati, koliko ljudi ima težavo in jih je zdravnik odpustil. Pomembno je, da se ne bojite dobiti drugega ali celo tretjega mnenja.
  • Pridobite se navadi, da redno preverjate svoje prsi, pa naj bo to enkrat na mesec, enkrat na dva meseca ali vsak drugi teden. Ključno je vedeti, kaj je za vas normalno. Če opazite nekaj nenormalnega, vzemite kos papirja in narišite sliko dveh krogov ter označite, kje je bila nenormalnost, in jo navedite. Preverite tri tedne do mesec dni kasneje. Če je še vedno tam, če se je spremenilo ali poslabšalo, to vsekakor želite preveriti.
  • Prijavite se na program "Underwire Alerts" Bright Pink tako, da besedo "PINK" pošljete na številko 59277. Vsako mesečno vam bomo poslali opomnik z besedilnim sporočilom, da bo aktiven glede dojk. Pošiljamo smešna sporočila, kot je "Vaš fant ni edini, ki bi vas moral občutiti."
  • Kako se lahko mlade ženske vključijo v to, kar počne Bright Pink?

    Naše spletno mesto je naše glavno središče za vse naše vire. Ustvarjamo programe na podlagi resničnih potreb. En program, na katerega smo še posebej ponosni, se imenuje "Pink Pals", to je pobuda za podporo medsebojnih odnosov, ki povezuje mlade ženske, ki se soočajo s težavami zaradi raka dojk in jajčnikov, z mentorji iz podobnih demografskih podatkov, ki so jih že prebrodili .

    Po vsej državi imamo 13 poglavij, tako da se lahko mlade ženske blizu katerega koli od naših poglavij vključijo tja. Potrebujemo prostovoljce, da pomagamo ob zabavnih prireditvah, razberemo o organizaciji na prireditvah v skupnosti in ustvarimo module za usposabljanje mladih žensk in zdravstvenih delavcev.

    Če želite izvedeti več o svetle roza, se poučite o zdravju dojk in jajčnikov ter se vključite na spletni strani www.BeBrightPink.org.